El papel de los hermanos

Papel de los hermanos de un niño en situación de discapacidad.

Desde el punto de vista sociológico, la familia se puede definir como “un grupo que tiene su fundamento en la pareja conyugal y su realización plena en la filiación derivada del mismo”.

En su acepción amplia, la familia es “un conjunto de ascendentes, descendientes, colaterales y afines con un tronco común”. Análogamente, se dice “que constituye una familia un conjunto de individuos que tienen entre sí relaciones de origen o semejanza”

Pero desde el punto de vista sistemático y recordando que un sistema es un conjunto de principios verdaderos o falsos reunidos entre sí, de modo que formen un cuerpo de doctrina, un modo de organización, que posee ciertas propiedades. Una de éstas, la totalidad; por la cual se afirma que los elementos de un sistema están tan estrechamente ligados, que toda modificación en uno de ellos, lleva a modificaciones en los demás elementos y en el funcionamiento conjunto de éste. Se puede considerar la familia como un sistema cuyos elementos son sus miembros, quienes están en interacción, cumpliendo cada uno una función determinada dentro de él y en el cual toda modificación tiene una incidencia en el funcionamiento general del mismo.

Cuando en una familia nace un niño con una discapacidad, bien sea severa o leve, aparecen “modificaciones” en ella que pueden producir una crisis, afectando la vida de cada uno de sus miembros, una conmoción psíquica, un desequilibrio en el “sistema” que con gran probabilidad va a generar actitudes de angustia, rechazo, sobreprotección, culpabilidad, indiferencia, lástima, inseguridad, temor, vergüenza, tensión, entre otras; por parte de los padres o demás integrantes de la familia y del mismo niño..

Y no es tarea fácil, asumir este desequilibrio, la angustia que conlleva el proceso de aceptación y adaptación, de aprender a vivir con el niño y su discapacidad, pues nadie está preparado para tener un hijo así, y de ahí que surjan dificultades, tanto por el desconocimiento del problema concreto, la falta de información acerca de la significación de la discapacidad, de lo que el niño podrá hacer; como de la crisis emocional al tener que enfrentar un hecho “traumático” que genera situaciones en las cuales los padres no saben qué hacer.

Y qué diremos de los hermanos. Estos en la mayoría de los casos, son testigos silenciosos de los procesos orientados por sus padres, en torno a la formación y desarrollo de su hermanito en situación de discapacidad. Sus temores, sus angustias, sus inquietudes, prefieren guardarlas. Sienten mucho cariño por su hermanito, pero no saben qué hacer cuando les asignan cuidarlo y no pueden salir con sus amigos, cuando se enfrentan a las burlas despiadadas de éstos y a las marginaciones, pues es que tu hermano “no puede” hacer esto o aquello con nosotros. Cuando sus padres los culpan de no haberle prestado la suficiente atención y por eso se golpeó tan fuerte, o quebró el jarrón, cuando su hermanito desea algo y ellos no encuentran cómo satisfacerlo, pues desconocen el cómo hacerlo, cuando deben cederle a su hermano eso que tanto quieren o tanto les gusta, porque “su hermanito es primero ya que él no puede hacer las cosas como ustedes”, cuando los enternece la indefensión del chico y terminan haciéndole todo, por lo cual tuvieron que sobrecargarse en sus deberes. Pero también, cuando sienten una gran felicidad al observar los avances de su hermano, cuando lo abrazan, cuando logran compartir con él sin sentirlo “diferente”, cuando sensibilizan a sus amigos en vez de enojarse, y sobre todo cuando dicen con orgullo y sin temores: Este es mi hermano, te lo presento.

Son muchas las situaciones que tienen que vivir los hermanos de un niño en situación de discapacidad y no es fácil su posición. Generalmente son los padres quienes piensan, opinan y deciden en torno a lo relacionado con él, sin tener en cuenta a sus otros hijos. Y el papel de los hermanos en el proceso de formación del niño es verdaderamente relevante. Los lazos afectivos, el acercamiento y la interacción con éste, son diferentes a los de los padres y permiten una empatía de características especiales, que admite diferencias y deferencias en la relación, siendo ésta, una apreciación importante para tener en cuenta en el proceso.

He tenido la hermosa experiencia de realizar varios encuentros con hermanos de niños que presentan alguna discapacidad, y es verdaderamente sorprendente escucharlos haciendo apreciaciones de la situación en el hogar con respecto al “caso” de su hermanito. Manifiestan las preocupaciones que tienen, visualizan el futuro, preveen otras situaciones, no sin dejar de angustiarse o alegrarse por algunas de ellas. Y lo mas inquietante es que se percibe, que han vivido y están viviendo un proceso de aceptación, adaptación y socialización, a partir de la situación de discapacidad de su hermanito, que lo han tenido que llevar solos, pues no es nada fácil dialogar con los padres acerca de ello.

Los chicos solicitan que en el hogar se propicie un ambiente de diálogo que permita expresar las situaciones que los inquietan, exponer sus puntos de vista, permitirles la intervención en diferentes circunstancias pertinentes, dentro y fuera del hogar y además entre todos, adquirir herramientas para procurar la formación del niño en situación de discapacidad y la de ellos mismos, sin que el sistema se desequilibre y por el contrario, el engranaje afectivo sea tan bien logrado, que el reto de todos los elementos de este bello sistema para salir avantes, se convierta en la misión mas linda que por disposición Divina, tienen todos y cada uno de los miembros de la familia, sin exclusión de aquella personita que es en últimas, el eje que sostiene los lazos filiales del hogar premiado con su presencia.

A todos los hermanos de niños o niñas con discapacidad, mi cariñoso saludo y que sigan adelante, que no hay nada mas hermoso ni mas satisfactorio, que contemplar las tiernas caritas de nuestros hermanos, colmadas de emoción, cuando al llegar a casa nos salen al encuentro. Se los digo con la seguridad que me brinda el privilegio, de tener hijos y una hermana con discapacidad, a quienes amo y admiro muchísimo.

Un abrazo,

Alba Marina Angel Villegas

Magíster en Educación Especial

Universidad de San Buenaventura

Publicación : “Destellos. Una luz ante tus ojos”.