Dificultades que afronta la familia de la persona con discapacidad mental pueden ser atenuadas con el asesoramiento adecuado
Este ABC está dirigido a la familia que tiene un miembro con discapacidad mental, sin que importe su edad ni el origen de la deficiencia (debilidad mental, síndrome de Down, esquizofrenia, psicosis, etc.), siempre que tenga como efecto una disminución o anulación de sus facultades para atender las necesidades derivadas de la convivencia.
La discapacidad, precisamente, es un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo y sus factores contextuales, ambientales o personales. (Clasificación internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, Organización Mundial de la Salud, 2001).
La familia de la persona con discapacidad mental afronta dificultades que pueden parecer insuperables. Sin embargo, por lo general pueden ser atenuadas con un debido asesoramiento, ya que han sido ampliamente estudiadas.
Este “ABC” es sólo una orientación para atender estos problemas. Ha sido redactado por un juez y un funcionario judicial con experiencia en esta área. A su vez, ha contado con la colaboración de profesionales de otras disciplinas y con la actualización elaborada por integrantes de la Asesoría General de Incapaces del Ministerio Público del Poder Judicial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Consta de tres partes:
La primera (letra A) se refiere a cuestiones típicas de la organización familiar;
La siguiente (letra B) da información básica sobre el proceso judicial que a veces la familia debe iniciar para proteger adecuadamente a la persona con discapacidad mental;
y la última (letra C) enumera los recursos sociales que la familia puede usar.
La letra A Integrar a la persona con discapacidad mental, en la medida de sus posibilidades, a su familia y a la socie-dad, trae mayor bienestar y alivio para él y su grupo de convivencia Toda persona, cualquiera sea el límite de sus facultades mentales, tiene posibilidades de autovalerse en alguna medida. Inclusive muchas veces puede ayudar a los demás miembros de su familia y de la sociedad en las tareas comunes.
Algunos sólo podrán atender sus necesidades fisiológicas o cola-borar en su aseo; otros serán capaces de ejecutar algunas de las tareas domésticas; muchos aprenderán a leer y a escribir o, en otro momento, habrán realizado estudios primarios, secundarios y universitarios; un gran número viajarán solos, trabajarán en lugares protegidos o abiertos, etc.
El miembro de la familia con discapacidad mental tiene el derecho de asumir las responsabilidades que le caben en la medida que sus posibili-dades se lo permitan. Este es un derecho inherente a la persona.
Incluir a la persona con discapacidad mental en las tareas familia-res y sociales, en la medida de sus posibilidades, es la forma más impor-tante de respetar su dignidad humana y de ensanchar el límite de sus aptitudes. Además, constituye un modo concreto de aliviar a los demás miembros de la familia en la distribución de las tareas comunes que impli-ca la convivencia y evita la sobrecarga de alguno de sus miembros. En este “ABC” nos referimos a este proceso como “integración de las perso-nas con discapacidad mental”
En síntesis, lo ideal es buscar entre todos los miembros de la fami-lia en cada a paso que dan la mayor autonomía posible. Esto no es más ni menos, que velar y respetar un derecho humano fundamental, el derecho a una calidad de vida digna.
Cuando la familia asume esta actitud, todos sus miembros se be-nefician con el desempeño de la persona con discapacidad. Sienten alivio al no tener que suplirlo más allá de lo realmente necesario y van descubriendo a la vez nuevas alternativas de funcionamiento familiar.
La información sobre los padecimientos mentales y las posibilidades de integración debe ser buscada, recibida y compartida por todos los miem-bros responsables de la familia.
La familia está habitualmente muy atenta a lo que médicos, psicó-logos, educadores y rehabilitadores le informan sobre la discapacidad mental de uno de sus miembros y, sobre todo, al modo y grado en que éste puede llegar a aprender y a realizar ciertas tareas y a responsabili-zarse de ellas.
Es necesario que todos los integrantes de la familia participen del esfuerzo de informarse bien, a pesar del sufrimiento que ello puede traer o de los temores que hay que vencer. Las familias que buscan el debido asesoramiento pueden actuar con el miembro con un padecimiento mental como un equipo coherente de educación y socialización.
La falta de información correcta, o el no compartirla todos los miembros de la familia, conduce muchas veces, sin que se quiera, a acti-tudes equivocadas: el ocultamiento, el abandono, la sobre-exigencia o la sobreprotección.
La vergüenza por algo que no se conoce o se conoce mal lleva en ocasiones a ocultar al discapacitado. Esto impide su integración y además, obliga a toda la familia a aislarse como grupo, o a que cada miembro organice su vida sin atender al conjunto, o –lo que es más grave aún- a que la familia se centre en la discapacidad, lo que contribuye a cronificarla.
Otro efecto muy común de la ignorancia de las reales posibilida-des de integración de la persona con discapacidad es la apresurada deci-sión de internarlo definitivamente. Con ello se priva del medio socializador por excelencia, que es la familia, y ésta pagará luego un costo muy alto por la culpa qué genera la ruptura de la solidaridad entre sus miembros.
El desconocimiento de los recursos del miembro con discapacidad puede conducir también a:
exigirlo arbitrariamente en tareas que no puede cumplir, con la frustra-ción personal y familiar consiguiente. Se pasa con facilidad entonces del “lo puede todo” al “no puede nada”.
no reclamarle el cumplimiento de los deberes y cargas que sí puede asumir y cuya ejecución lo ayudará a autovalerse e integrarse. Esta sobreprotección anula las aptitudes existentes en la misma persona con discapacidad, y pone en riesgo su futuro cuando ya no estén aquellos que ahora lo cuidan en exceso. La sobreprotección, además, limita a uno o más miembros de la familia, que no pueden prestar la debida atención a sus propias necesidades y a la de los otros integrantes de la misma. Es probable, por ejemplo, que la madre o el padre sobreprotector no puedan brindar a su cónyuge o a sus demás hijos lo que éstos precisan.
Pero no basta con compartir la información: también hay que compartir las cargas y las responsabilidades.
La familia es una fuente muy grande de recursos humanos, en el cual todos están llamados a poner el hombro en la medida de sus posibili-dades: esta solidaridad permite el crecimiento de cada uno de sus miem-bros.
Frente a una crisis, la familia está generalmente provista de me-dios para hacerle frente, siempre que las nuevas cargas sean repartidas equitativamente entre sus miembros. Cuando uno de ellos está mental-mente discapacitado, las tareas familiares aumentan y es necesaria una serena reflexión en común –a veces el asesoramiento de un profesional- para distribuirlas adecuadamente.
No es justo ni sano que uno de los miembros asuma la totalidad o gran parte de las tareas relacionadas con la persona con discapacidad mental, mientras los otros permanecen indiferentes. Seguramente a este desequilibrio se sumarán otros: el miembro recargado sacrificará legítimas aspiraciones que hubiera podido satisfacer; sus hermanos, o los ancianos de la familia, serán sobreexigidos o descuidados, etc.
La adecuada distribución de las tareas redunda generalmente en beneficio de una sana relación fraterna entre la persona con un padeci-miento mental y sus hermanos. Al ver protegido su crecimiento con una atención suficiente de sus padres, estarán dispuestos, el día de mañana, cuando éstos falten, a asumir responsabilidades con respecto al hermano con un padecimiento mental.
Y esto que se dice de las tareas, vale también para la autoridad que sea necesario ejercer sobre la persona con discapacidad mental. Los miembros adultos responsables han de fijar los límites de común acuerdo, evitando las delegaciones y los mensajes contradictorios.
La letra B Justicia colabora en la integración de la persona con padecimiento mental, protegiéndola con medidas que la familia no puede tomar sola.
Hacer un juicio de insania a un ser querido es muy doloroso, pero es imprescindible en muchos casos. Alguno de ellos son los siguientes:
Si es probable que viva más que las personas que lo cuidaron des-de chico (habitualmente sus padres) y se quiere tener alguna ga-rantía sobre su futuro y el de los bienes que herede.
Si para imponerle decisiones que lo protejan es necesario adicionar a la autoridad familiar la judicial o inclusive el uso de la fuerza pública.
Si está expuesto a que personas inescrupulosas capten su mente y su voluntad y le produzcan daños personales o patrimoniales.
Si él mismo podría dañar a otros si no estuviese sometido a la auto-ridad legal de un curador.La ley y aquellos que están encargados de aplicarla – los jueces, los defensores o asesores y los abogados - buscan ante todo que la per-sona con discapacidad mental, en la medida de sus posibilidades, se val-ga por sus propios medios y se incluya, con el apoyo de su familia, en la sociedad. Lo dice expresamente el Código Civil: “La obligación principal del curador del incapaz será que recobre su capacidad” (art. 481).
Debe desterrarse, pues, el prejuicio de que la intervención del juez es para sancionar, para segregar o para internar a la persona con discapacidad.
Ahora bien, para favorecer la integración, la ley ha elaborado for-mas de protección y de cuidado que la familia sola no puede dar y que son básicamente las que se exponen a continuación:
La declaración judicial de incapacidad (Insania) -art. 141 del Código Ci vil-
La situación de mayor injerencia del servicio de justicia en la fami-lia con un miembro con padecimientos mentales es la motivada por este proceso, que incluye obligatoriamente el dictamen de médicos especiali-zados y se encamina a comprobar la concurrencia de las siguientes cir-cunstancias:
Que la persona tenga catorce años o más.
Que la persona presente un padecimiento o discapacidad mental (no importa si congénito o no, ni su naturaleza).
Que esta discapacidad le impida dirigir su persona o administrar sus bienes.
Que este impedimento sea habitual, de modo que constituya el estado ordinario, casi normal, del sujeto, aunque no sea continuo.
Una vez determinada la concurrencia de estas cuatro circunstan-cias, el juez dicta la sentencia de incapacidad, la que tiene un doble efec-to:
Privar de validez a los actos mediante los cuales e la persona con pa-decimiento mental puede comprometer su persona o su patrimonio (contratos, reconocimiento de hijos, matrimonio, etc.) .
Designar un curador que cumple varias funciones:
a) es el responsable principal de establecer las condiciones en que se desenvolverá la vida cotidiana de la persona con discapacidad mental y su inserción en la familia y en la sociedad y
b) lo representa legalmente en la celebración de contratos y otros ac-tos jurídicos (salvo los personalísimos que, como el matrimonio o el testamento, no puede otorgar ni la persona con padecimiento men-tal ni nadie a su nombre).
El nombramiento de curador generalmente recae en algún miembro idóneo de la familia, y su gestión está controlada por el Defensor o Asesor de Menores e Incapaces y por el Juez.
La aceptación del cargo de curador no significa excluir a los demás miem-bros de la familia de la parte que les corresponde en las responsabilidades que la persona con discapacidad mental no puede asumir.
Inhabilitación -art. 152 bis del Código Ci vil -
Otra forma de protección que no llega a la declaración de incapaci-dad es la inhabilitación.
En este caso, la disminución de las facultades de la persona no re-viste tanta gravedad, y puede ser por:
Embriaguez habitual.
Drogadicción.
Disminución en las facultades mentales sin llegar a la demencia.
Prodigalidad (dilapidar bienes).
Se trata de un proceso similar al de incapacidad, donde también se deben elaborar dictámenes médicos especializados (salvo en caso de prodigalidad que no siempre es imprescindible) y se dicta una sentencia de inhabilitación, en la que se establece qué actos puede realizar la per-sona por sí y cuáles no. Para estos últimos, se le nombre un asistente que controla y completa la manifestación de voluntad del inhabilitado y hace que cobre efectividad.
Tanto la sentencia de incapacidad como la de inhabilitación pueden revertirse mediante otro fallo judicial fundado en un dictamen médico, si la persona con discapacidad se rehabilita lo suficiente como para no precisar ya de esa protección jurídica en su vida de relación.
En ambos tipos de procesos, el juez que va a entender es el que corresponde al domicilio del presunto incapaz o inhabilitado y, si carece de éste, el de su residencia o el del lugar donde se encuentre.
La internación -art. 482 del Código Ci vil y ley 22.914-
Una consulta hecha a tiempo a veces permite controlar un brote psicótico sin internación. Sobre todo si antes no ha habido ninguno. Claro que para evitar una internación no hay que sacrificar a los demás miembros de la familia.
La internación temporal, o incluso definitiva, de la persona con discapacidad mental es necesaria cuando la familia no puede darle la asistencia que precisa, o cuando sea necesario evitar que la persona cause daños para sí misma o para terceros.
La internación psiquiátrica puede ser voluntaria o involuntaria. En caso de que la persona esté con condiciones de dar su consentimiento, éste es imprescindible y debe mantenerse tanto tiempo como se manten-ga su internación.
En la hipótesis opuesta –internación compulsiva-, no basta el consentimiento prestado por el representante legal o pariente del internado, porque se trata de una medida que priva a la persona del ejercicio de su libertad. Por este motivo la ley dispone que –aun cuando haya sentencia de incapacidad o inhabilitación- la internación debe ser expresamente autorizada por un juez. Y si la urgencia impide esperarla, en el más breve lapso posible un juez debe ratificar la internación. De lo contrario, existe una privación ilegítima de la libertad.
El control judicial se prolonga durante el tiempo que dura la inter-nación y tiene como principal objetivo, una vez más, la protección de la persona para lograr su reinserción en la familia y en la sociedad. En otras palabras, debe cuidar que:
La persona esté internada en el lugar más adecuado posible.
La internación no dure ni más ni menos que el tiempo necesario.
La internación sea sustituida, si es aconsejable, por otra medida terap-éutica menos drástica.
La persona reciba durante la misma un tratamiento adecuado.
Se informe a la persona internada sobre el programa terapéutico que se le propone y que, en lo posible, pueda opinar sobre éste.
Se favorezca la comunicación del internado con las personas significativas para él, restringiendo ese contacto lo menos posible y nunca en forma total.
Su patrimonio no sea menoscabado, y que su lugar de trabajo y su vivienda se mantengan intactos mientras dure la internación, si no se tiene la certeza que ésta sea definitiva.
Los directores de los establecimientos de salud mental de la Ciudad de Buenos Aires, por su parte, deben comunicar en un plazo breve -que varía de 24 a 72 horas según el caso, las internaciones manifiesta o presuntamente involuntarias al Defensor Público de Menores e Incapaces, quien si lo considera necesario promoverá el correspondiente proceso judicial de control de la internación.
Marco legal de referencia
Además de los artículos citados del Código Civil, estos procesos judiciales se encuentran regidos por la siguiente normativa: los arts 624 a 637 quinter del Código de Procedimiento Civil y Comercial, la ley 22.914 sobre internaciones psiquiátricas, la ley 448 de la Ciudad de Buenos Aires sobre Salud Mental y los tratados internacionales sobre derechos humanos, que tienen jerarquía constitucional.
En especial, el art. 3 de la ley 448 de la Ciudad de Buenos Aires establece expresamente que "son derechos de todas las personas en su relación con el Sistema de Salud Mental; los establecidos por la Constitu-ción Nacional, la Convención sobre los Derechos del Niño y demás trata-dos internacionales, la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires, y la ley 153 de la Ciudad de Buenos Aires...".
La letra C comunidad pone recursos a disposición de la familia de la persona con discapacidad mental que puede apro-vechar si se informa adecuadamente
Tanto a nivel nacional como en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires, se pueden encontrar algunos recursos sociales, ya sea de índole privado como oficial, a disposición de la familia de la persona con discapacidad mental para ayudarle a lograr la integración de éste. Vale la pena conocerlos y recurrir a ellos.
Muchas veces, la diferencia entre lo que logra una familia y otra no está originada en sus posibilidades económicas, sino en la capacidad de sus miembros para informarse y aprovechar los recursos que están a su disposición. Es más, buena parte de las asociaciones y fundaciones que existen en el sector han surgido del esfuerzo mancomunado de las mismas familias de las personas con discapacidad.
A nivel privado se puede recurrir a lugares de tratamiento, educa-ción y rehabilitación; aprendizaje de oficios, talleres protegidos, etc. Mu-chos de ellos están cubiertos por obras sociales; otros trabajan con pre-cios módicos; algunos otorgan becas, etc.
El sector público, tanto en la órbita de la Nación como del Gobier-no de la ciudad de Buenos Aires, cuenta con una serie de recursos, ente los que se cuentan:
Establecimientos donde se ofrece tratamiento ambulatorio, educa-ción diferenciada y enseñanza de oficios.
Sistema de Talleres Protegidos.
Hospitales de Día.
Centros de Salud Mental.
Sistema de seguridad social previsto en varias leyes;
Pensiones no contributivas y subsidios gestionables ante la Comi-sión Nacional de Pensiones Asistenciales dependiente de la Secretaría de Desarrollo Social de la Presidencia de la Nación (Ver Anexo I).
Servicio de emergencia.
Derecho al transporte gratuito en colectivos, subterráneos y ferroca-rriles.
La mayoría de estos recursos se pueden encontrar en guías de recur-sos sociales que dan cuenta de los lugares, tipo de prestaciones, horarios, requisitos y cualquier otra información al respecto, tanto a nivel público como privado.
Se trata de una herramienta útil a la que tiene acceso las personas que trabajan en el ámbito de la salud mental (trabajadoras sociales de los hospitales, Juzgados, Defensorías; Centros de Salud; O.N.G.; etc.). Estas personas pueden brindan la información y orientación que la familia necesita.
Se recomienda consultar el listado de O.N.G. y demás datos útiles so-bre salud mental compilados en una guía de recursos 2002 elaborada por la Asesoría General de Incapaces del Ministerio Público de la Ciudad de Buenos Aires y la Guía de Recursos de Salud Mental del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
EPILOGO Si la familia de la persona con discapacidad mental se organiza bien, las dificultades se abordan mejor y se logran cambios positivos.
Como resumen de lo dicho, la familia con un miembro con disca-pacidad mental debe estar dispuesta a recibir la información adecuada:
sobre la naturaleza de la discapacidad de sus miembros, sus posi-bilidades de integración y sus límites;
sobre la mejor forma de distribuir entre los miembros de la familia la sobrecarga y las responsabilidades que la discapacidad genera; y
sobre los recursos que ofrece la comunidad.
Este asesoramiento es brindado por profesionales de distintas dis-ciplinas: el médico, el rehabilitador, el psicólogo, el asistente social, el abogado. A ellos habrá que dirigirse.
La familia no está sola, sino que se encuentra interactuando con distintos sistemas, cuya adecuada articulación le permitirá contar recursos de diversa índole necesarios para apoyar la vida y desarrollo de la perso-na con padecimiento mental.
Autores:Dr. Eduardo José Cárdenas; el Dr. Ernesto Daniel Julián y la colaboración de la terapeuta familiar Lic. María Teresa Seco y las asistentes sociales Lic. Renata Speyer de Hilb y Lic. María Teresa Pantoja. Actualizado por los Dres. Marisa Herrera y Carlos Carranza Casares en la Asesoría General de Incapaces del Ministerio Público del Poder Judicial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
